Маленькое сердце вдохновило на большие поступки
Рождение Маши в нашей семье было желанным. Наверное, поэтому Маша родилась раньше срока, на 25-26 неделе беременности. Хотела порадовать своим появлением маму и папу. Родилась Маша очень маленькой 30 см, 710 грамм.
Прогнозы были не утешительные. Мне даже предлагали отказаться в роддоме от дочери. Тогда ещё не было “Протокола объявления диагноза” в Иркутской области. Потом были и подключения к искусственной вентиляции легких, и кровоизлияние в мозг, и операция на сердце в 30 дней от рождения. И много еще чего…
Я, мама Маши, была уверена, что все будет хорошо, и что Маша будет здоровым и счастливым ребёнком.
А потом была выписка из роддома, и кормление через трубки, и постоянные больницы, капельницы, пневмонии, бронхиты… Первые 3 года жизни Маши большую часть мы провели в больницах.
Сейчас трудно сказать, как мы всё это пережили?!
С полутора-двух лет мы стали ездить на реабилитацию в г. Шелехов. С теплотой вспоминаю всех специалистов реабилитационного центра. С особой благодарностью, врача ЛФК Петра Ивановича Шеметова.
В 3,5 года впервые приехали в реабилитационный центр “Сосновая горка” в Зиминском районе Иркутской области. Маруся была маленькая, неходячая, не говорящая. В Центр мы ездили через каждые 6-8 месяцев. И каждый раз, был виден результат. Пусть небольшой, но результат был! Логопеды, психологи, физиопроцедуры, ЛФК, массажи, иппотерапия, групповые и индивидуальные занятия – давали свои результаты. Занятия в бассейне и тренер Андрей Александрович – это отдельная история, доверие и благодарность.
Но главное в «Сосновой горке», это комфортное психологическое состояние. Сюда хочется вернуться ещё и ещё. Все педагоги и специалисты стали добрыми друзьями. Маше 16 и как она росла, менялась, в Центре знают все. Здесь Маша научилась сидеть на лошади, плавать, увлеклась бисероплетением. Всегда с удовольствием рассказывает о том, что происходит в реабилитационном центре. Здесь у Маши много друзей.
«Если оглянуться назад, то с уверенностью могу сказать, что благодаря рождению Маши, моя жизнь изменилась полностью. До её рождения я была успешным человеком, экономистом с хорошей зарплатой. А потом, вдруг все остановилось. Пустота, растерянность. Уходили из нашей жизни друзья, отвернулись родные. Но желание жить, учиться, бороться за место Маши под солнцем, сделали сильнее и меня.
Сейчас я председатель регионального отделения ВОРДИ – “Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов” Иркутской области (irkutsk.vordi.org)
Мы – родители детей с инвалидностью объединились. Мы помогаем другим. Благодаря нашей работе в Иркутской области заработал “Протокол объявления диагноза” – это деликатный подход и сопровождение семьи с ребёнком инвалидом. Это внедрение межведомственного комплексного сопровождения семьи инвалида от рождения через всю жизнь. И многое другое.
Так, маленькое сердце Маши помогло понять, для чего я живу. Моя миссия – помогать людям.
Наша организация сотрудничает и с реабилитационным центром на Синюшиной горе, и с реабилитационным центром “Сосновая горка”. Мы вместе работаем для детей с инвалидностью и их семей.
Татьяна Александровна Вильман, мама Маши, Сентябрь 2025
