Сообщение о том, что ребёнок неизлечимо болен, делит жизнь родителей на «до» и «после». Принять новую реальность, научиться с ней жить и снова поверить в свои силы бывает крайне непросто. Такой опыт со временем не забывается, не отходит на задний план. Он остаётся с вами навсегда, постоянно влияет как на ваше отношение к ребёнку, так и на отношения с окружающим миром.
С 2025 года на социальном сопровождении в ОГБУ «Управление социальной защиты и социального обслуживания населения по Нижнеилимскому муниципальному округу» состоит Патрикеева Юлия. Девочка страдает тяжёлым заболеванием. Она самостоятельно не садится, не стоит, не ходит и не разговаривает. У Юли большая дружная семья: мама, папа, сестра Ира и брат Никита. По состоянию здоровья девочка не ходит в детский сад, поэтому большую часть времени она проводит с мамой. Мама верит в своего ребёнка и делает всё, что может для неё. Радуется маленьким победам дочки так же, как мы — большим.
Юля — невероятно жизнерадостная и общительная девочка. Она с удовольствием посещает занятия в ОГКУ «Центр социальной помощи семье и детям Нижнеилимского муниципального округа», которые направлены на развитие коммуникации и речевых навыков с использованием игровых методов и пособий; занимается творческой деятельностью: лепкой из пластилина, рисованием, аппликацией для развития моторики, воображения и сенсорного восприятия.
Она очень любит принимать гостей у себя дома. В декабре 2025 года молодёжным советом ТЭЦ-16 совместно со специалистами учреждения была организована и проведена акция «Ёлка желаний» для детей-инвалидов, состоящих на социальном сопровождении в учреждении. К Юле пришли Дед Мороз и Снегурочка. Они поздравили её с Новым годом и вручили подарок. Девочка и сама нередко участвует в массовых мероприятиях, проводимых в городе. Её любимые праздники — Новый год и День защиты детей.
Специалисты отдела социального сопровождения инвалидов откликаются на каждую просьбу семьи Юли: предоставляют специализированный транспорт для доставки в детскую поликлинику, приглашают к участию в мероприятиях и акциях. Например, мама Юли в последнюю неделю октября 2025 года приняла участие в акции «Модная причёска», которая была организована в рамках мероприятий ко Дню семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида.
Рождение «особенного» ребёнка — не приговор, а новая страница жизни. В этой жизни есть всё: и тяжёлый труд, и страх, и слёзы, и отчаяние. И важно не опускать руки, а бороться за своего ребёнка каждый день. Юлины родители очень стараются сделать жизнь своей дочери интересной и наполненной радостными мгновениями, чтобы она чувствовала себя не одинокой, а общалась со сверстниками и была вовлечена в социум.
Они делают всё, чтобы выражение «особенный ребёнок» можно было заменить на «счастливый ребёнок».
Дарья Александровна Назарук,
начальник отдела социального сопровождения инвалидов ОГБУ «Управление социальной защиты и социального обслуживания населения по Нижнеилимскому муниципальному округу»,
июнь 2026 г.
