История семьи Григорьевых или как научиться жить в «особенном мире»
Сегодня мы хотим познакомить вас с семьей Григорьевых из г. Усть-Илимска Иркутской области. Алексей и Дарья воспитывают десятилетнюю дочь Варвару и восьмилетнего сына Романа.
У обоих детей есть инвалидность, но это испытание не разрушило брак, как, увы, часто случается, а лишь еще сильнее сплотило супругов.
К тридцати годам Алексей и Дарья подошли осознанно: они крепко стояли на ногах и очень ждали появления дочки. Но всё пошло не по плану. Варюша родилась на 25-й неделе – крошечная девочка весом всего 790 граммов и ростом 30 сантиметров. Для молодых родителей это был огромный стресс, хотя медики уже умели выхаживать таких экстремально недоношенных малышей. Чуть позже, когда перинатальный период остался позади, Дарья и Алексей заметили сильное отставание дочки в развитии. И новый удар – диагноз ДЦП. Что делать и как с этим жить, тогда никто не объяснил…
Несмотря на тяжелые будни, Дарья продолжала преподавать в вузах и колледжах города, повышала квалификацию и параллельно училась быть «особенной мамой». Время шло, Варя подрастала, и супруги решились на второго ребенка. Будучи беременной сыном, Дарья поехала с дочкой на очередную реабилитацию в Иркутск.
Там история повторилась: на 27-й неделе экстренно появился на свет Рома – весом 970 граммов и ростом 33 сантиметра. К такому потрясению никто не был готов. Начался самый темный и долгий период. В реанимации новорожденных Рома заразился гриппом, который дал тяжелейшее осложнение – гнойный вентрикулит. За этим последовала бесконечная череда операций на головном мозге, приведшая к ДЦП и умственной отсталости. Первые три года жизни Ромы они с мамой провели в стенах Ивано-Матренинской больницы Иркутска, лишь изредка возвращаясь домой. В это время папа Алексей, бабушки и дедушки делали всё возможное для Вари, чтобы она как можно меньше ощущала разлуку с мамой и маленьким братом.
Во время очередной госпитализации Дарья встретила другую маму «особенного» ребенка. Эта случайная встреча и простые слова поддержки перевернули всё. Женщина на собственном примере доказала: любые трудности можно преодолеть, ведь главное для таких детей – безусловная материнская любовь.
«Эта беседа стала для меня переломным моментом, – вспоминает Дарья. – Я вдруг осознала, что наши дети видят мир нашими глазами и чувствуют его через нас. Мы для них – главный ориентир и проводник. Если мама спокойна и счастлива, это спокойствие передается и ребенку».
Как только Дарья изменила свое отношение к ситуации, жизнь начала налаживаться: состояние Ромы стабилизировалось, а в семью вернулось долгожданное равновесие.
«Конечно, простым наш путь не назовешь и сейчас, – делится Дарья. – Болезнь время от времени напоминает о себе. Но изменилось главное – мое отношение к происходящему. Теперь я четко понимаю: спады и подъемы будут всегда, но самое важное – мы есть друг у друга».
Каждый день, проведенный вне больничных стен, семья старается прожить без грустных мыслей, искренне радуясь настоящему моменту.
Этот подход приносит свои плоды. Варвара успешно оканчивает четвертый класс обычной школы, а Рома зачислен в первый класс коррекционной. За плечами осталась долгая и тяжелая дорога, но пройдя ее, семья обрела главное умение – быть счастливыми в своем «особенном мире». У них появилось много друзей среди таких же семей. Они вместе гуляют, ходят в театры, кино и музеи, чувствуя себя абсолютно полноценной частью общества.
«Главное – не озлобиться на весь мир, не замыкаться в себе и не прятать ребенка от чужих взглядов, – уверена Дарья. – Только так можно найти единомышленников и поддержку. Вокруг очень много добрых людей, готовых прийти на помощь. Просто из-за хронической усталости и постоянной борьбы мы порой этого не замечаем. Если вы или ваши близкие сейчас проходите путь “особенного родительства” – ничего не бойтесь. Помните, что вы не одни, рядом всегда есть те, кто вас понимает. Вместе мы справимся с любыми трудностями».

ОГБУ “УСЗСОН по городу Усть-Илимску и Усть-Илимскому муниципальному округу”,
май 2026 г.







